2024
Cette année j’ai repoussé vraiment longtemps le moment où je devrais vous écrire ces mots. Je n’avais pas d’inspiration et je trouvais que mon année n’avait pas été extraordinaire, ni plate au contraire, ou encore extrêmement difficile. En y réfléchissant bien, je réalise qu’avec les années et les embuches qu’on ne compte plus, j’ai by passé et voulu effacer de mon cerveau bien des petites épreuves de mon quotidien. J’ai au cours du temps bien approfondit ma relation avec la vie et aussi avec la mort. Dans la vie, il y a des départs doux et d’autres plus difficiles, c’est un fait. Cependant, dans mon esprit, le temps à changer les choses, et c’est vrai. Il fût un temps dans les dernières années ou j’avais une relation bien particulaire avec la mort pour une personne de mon jeune âge. Ayant vécu la réalité du centre Charles Bruneau au CHUL et celle de Laura-Lémerveil, où je travaille et j’aie la chance de côtoyer des enfants qui vivent avec de nombreuses difficultés, mais qui arrivent à rire malgré tous les passages difficiles. Je réalise que tout est tellement facultatif, il y a dans la vie, des belles morts, car au fond il y aura eu des belles vies. Saches que tu n’as aucunement à être d’accord avec mon point de vue et que je ne dis pas que la mort n’est pas triste ou que le deuil n’est pas difficile à traverser. Seulement que pour un enfant ayant toujours vécu dans sa condition, que ce soit d’handicape ou de traitement pour un cancer, c’est ça la vie. Il n’a rien perdu, il n’a jamais possédé la vie que les autres de son âge vive dans l’insouciance et la nonchalance.
Bref, il fût quelques années, vue mon pronostique de cancer et ensuite mon avc, je n’entrevoyais pas la mort comme quelque chose d’horrible, d’effrayant ou encore de bien loin pour moi. Je vivais bien avec ça, n’ayant jamais pensé qu’il y avait un « après » de toute façon! Aujourd’hui et au cours de la dernière année plus précisément, j’ai retrouvé cette angoisse, ce non-vouloir, ce dédain pour la mort, plutôt pour ma mort.
J’ai clairement réalisé que tout se sentir être venait de l’arrivée de mes neveux d’amour, Joey et Sam. Je ne dis pas que de quitter ma sœur, mes parents, ma famille ou encore mes amis proches, ne me ferait aucun mal, mais ils s’en remettraient. Je ne dis pas que mes neveux ne s’en remettraient pas, bien au contraire le temps effectuerait son travail, mais moi je ne partirais pas en paix. De ne pas les voir grandir, passer toutes les étapes de la vie à leurs côtés, dans cette si belle relation que nous bâtissons. Il y a aussi qui s’ajoute à ça, la vision d’ensemble de mon oncologue des 10 dernières années, qui m’a relâché la phrase « il va falloir commencer à regarder ça sur du long terme Maude ». Bien sûr, qu’est-ce qu’il voulait dire par long terme? Il voulait assurément que je ne pense plus à la rechute certaine et imminente, mais que j’arrête de me freiner dans mes relations et mes plans de vie à long terme. Que j’entrevois la vie, autrement que passagère. Cependant, tout ça venait avec beaucoup de confrontations personnelles. Qu’est-ce que je vais faire de ma vie ? Ce n’est pas vrai que je vais rester à rien faire chez moi et seulement vivre sur mon aide social/invalidité! Je me suis tellement questionnée que j’ai finalement arrêté de me poser des questions et j’ai décidé de prendre le courant comme il viendra. Non évidemment cela ne veut pas dire rien faire, mais plutôt prendre les opportunités qui s’offre à moi et ¨surfer¨ sur cette vague (ce qui est très ridicule comme expression pour quelqu’un avec mon équilibre mais bon) Au fond je vous raconte tout ça, pour montrer que non, le combat n’est pas terminé après les traitements, tout ça c’est du long terme. Encore cette année, j’ai commencé à voir trois nouvelles spécialités de médecine pour des effets secondaires qui arrivent sur du plus long terme. Le plus confrontant quand tu es traité pour un cancer en pédiatrie, c’est qu’il va arriver le jour ou tu deviendras adulte et il y aura un bris de service.
Dans mon cas, l’âge adulte me guettait déjà depuis plusieurs années. Il faut savoir que de transférer aux adultes avec des nouveaux médecins, c’est de réexpliquer ton histoire mille et une fois! Ce qui dans mon cas est très complexe pour moi, car il me manque vraiment des bouts avec mon avc et il faut comprendre que notre cerveau nous joue aussi des tours, en effaçant des évènements plus difficiles qu’ont à surmonter. Voilà pourquoi, j’ai besoin d’un proche à mes côtés dans ces multiples rendez-vous. Ce qui ne me contraigne pas seulement moi, mais toujours et encore ma famille. Je ne dirai jamais assez comment ils sont précieux pour moi. Comme je ne dirai jamais assez que le cancer n’a pas sa place dans nos vies, dans la vie de nos proches et plus que tout, dans la vie d’enfants.
Voilà pourquoi cette année encore, je marcherai, toute une nuit, pour plus de rémissions, plus de recherches, plus de traitements innovateurs, mais surtout pour moins de diagnostic.
J'ai besoin de vous, de votre argents, pour que ça avance.
Merci infiniment à ceux qui pourrons donner!
Maude
Relais 2023
Bien oui une autre année où je vous fais un petit bilan et que j’essaie de sensibiliser les gens aux différentes réalités que la maladie nous amène à vivre ! Cette année ne fera pas exception, car oui je m’implique pour une 8iem années dans le Relais pour la vie de Lotbinière. Comme je m’ouvre à vous à chaque année dans toute ma résilience et que je vous dis que je suis chanceuse, car pour moi c’est assez facile de toujours voir le positif ! Et bien cette année, j’ai décidé de vous parler d’un problème que j’ai rencontré dans les 2 dernières années, après mon A.V.C enfaite. J’ai assez bien réussi à le cacher à mon entourage, sauf à ma famille proche et donc surtout à ma mère. Celle qui vie avec moi tous les jours et qui est directement impacté par mon humeur. Comment je vous dirais ben ça ! Je pleurais assez fréquemment, c’est à dire 4-5 fois semaines, mais pour des riens. Sachez que je n’ai jamais eu le pleur facile dans ma vie. Et je vous jure, aussitôt que ma mère et moi s'obstinions un peu ou qu’ont parlais d’un sujet dont ont étaient pas d’accord et parfois pour même absolument rien, je me m’étais à pleurer. C’était incontrôlable et je n’étais même pas triste ou quoi que ce soit. Je ne comprenais absolument pas cette réaction, mais bien que j’essayais de toutes les façons de me contrôler, cela m’était impossible. Bref j’ai laissé passez les mois et les années, à me dire qu’il y avait des biens plus gros problème que ça ! Que mes médecins avaient bien d’autres choses à gérer que mes petits problèmes de “brayage”... Je s'avais profondémment que je vois un psy ne m'aiderait pas ! Et bien il y a environ un mois, j’ai eu un rendez-vous avec en zoom avec deux médecins plus centrés sur la psychologie en oncologie et ça a duré 1 heure et demie. Mais une rencontre dans l’ouverture et la bienveillance, ils cherchaient à voir si ça ne cachait pas quelque chose de sous-jacent, de pas guéris avec tout ce que j’avais vécu dans les dernières années. Mais bref, à la fin de ce rendez-vous, ils ont acceptés de me prescrire un “ contrôleur d’émotions” à la plus petite dose possible. D’après leurs derniers mots à la fin de notre rendez-vous, ils avaient rarement vu quelqu’un d‘aussi en connaissance d’elle-même et avec une attitude comme telle après de si dure embuche dans sa jeune vie. Savez-vous quoi ? Ce qu’ils m’ont prescrits, ça a littéralement changer ma vie. Je n’ai pas pleuré depuis 1 mois ! Ma mère m’a littéralement dit : Wow j’ai l’impression de retrouver ma fille, je peux te parler, sincérement. Ça m’a fait chaud au cœur, après toutes les épreuves que nous avons surmontées, à quel point on n’avait pas besoins de ces sautes d’humeurs inutiles. En gros, je vous raconte tout ça pour vous dire de ne pas juger trop vite la médication... Bien que j’aie toujours essayé d’en prendre le moins possible, celle-là ne me tentait pas du tout, mais au combien elle me fait du bien. Je me suis retrouvé en entièreté et bien que ce ne soit pas la fin du monde de pleurer 4-5 fois semaines contrairement à tout ce que j’ai vécu, à la longue ça devient un peu frustrant ! Je vous ai partager ceci, car les effets secondaires de la maladie sont comme je l’ai toujours dit : “Encore plusieurs années après les traitements”. C’est entre-autre pourquoi je n’arrêterai pas d’amasser des sous, que je ne cesserai pas de faire de la prévention et que je ne ferai jamais du cancer quelque chose d’insignifiant. Bien que pour moi ce fût toujours dans le positif et la bienveillance.
Je continuerai damassez des sous, de marcher, d’avancer pour cette si laide et belle cause à la fois.
Merci du fond du cœur à tous ceux qui donneront un peu de leurs sous.
Maude xx
Relais 2022:
Parce que cette année fut si longue et si courte à la fois ! Je n’ai presque pas eu de rendez-vous à l’hôpital, car pour moi 6-7 c’est très peu. Bien sûr la pandémie en est en cause, mais c’est surtout que mes irm continuent d’être stables et mes effets secondaires aussi. Ce qui semble être un grand mystère pour la médecine, car je suis officiellement le seul cas de mon cancer à avoir survécu à une rechute. C’est un drôle de sentiment en y pensant, car je suis à la fois contente pour moi et triste pour les autres, mais en tk ! Tout ça pour dire que je ne vis pas en pensant que je suis sortie de ce cancer pour toujours... je me doute bien qu’un jour il reviendra, mais apparemment je ne devrais pas le dire. Je ne suis pas de cet avis, je suis bien avec le fait de vivre comme si chaque jour était le dernier que je puisse vivre avec la forme que j’ai aujourd’hui. Et c’est d’ailleurs de cette façon qu’on devrait (d'après moi) tous vivre au quotidien. Pour cette nouvelle année, le relais se fera enfin en présentiel ! Nous nous retrouverons à nouveau à marcher tous ensemble avec un but commun, celui de vaincre la maladie. C’est bien beau comme soirée, mais le but premier de cet événement est d’amasser des fonds. Des fonds pour qu’il y est moins d’enfants, de papa, de maman, de grands-parents, de cousin(e), d’amis, de connaissances, bref de personnes méritant la vie...atteins de cette maladie qu’est le cancer.
Aidez-nous à les aider !
Tous les dons sont bienvenus, ton 5 $ peut être utile
Merci infiniment xx
Relais 2021:
Parce que ce début d’année ne fût pas des plus faciles! Toutefois, j’ai vécu bien pire que le confinement que beaucoup de personnes dans le monde ont eu de la misère à affronter. Pour moi, me faire dire que je ne pouvais pas sortir et aller magasiner ou au restaurant comme ça me tentait, ça ne faisait que me rapporter à il y a quelques mois ou je n’avais pas d’anticorps et que je devais rester à la maison. Je m’étais habituée à ce train de vie et de la résilience, je vous avouerais que je n’en ai jamais manqué.
Cette année, le retour à l’école en ligne a été mon plus dur combat! Suite à l’AVC que j’ai fait, mes capacités au niveau de l’apprentissage et de la mémoire, ne sont vraiment plus les mêmes, bien que j’y travaille beaucoup et que j’ai réussi à recommencer la lecture et mes tâches quotidiennes ... Un b.a.c en enseignement ne m’était pas un but atteignable. J’ai donc dû abandonner ou au moins remettre à plus tard ce rêve de petite fille « d’enseigner aux cocos du primaire ». Je vous écris tout ça et automatiquement mes yeux se remplissent d’eau, car pour moi ce n’est pas un rêve abandonné encore totalement. C’est entre autres pourquoi cette année encore je me lance dans ce relais pour la vie, pour que moins de jeunes aient à changer leurs plans d’avenir à cause des trop nombreuses répercussions de la maladie à long terme. Le cancer ne doit pas nous arrêter, je me trouverai assurément quelque chose d’autre à faire de mon futur, ça viendra, j’en suis convaincue.
Merci de donner à la fondation, c’est si important et chaque don me touche droit au coeur.
Relais 2020:
Cette année j’ai décidé de commencer ma collecte un peu plus tôt, car la fin de 2019 et le début de mon année 2020 ne furent pas de tout repos... encore un temps des fêtes à l’hôpital, une opération qui a occasionné bien plus de problèmes et d’effets secondaires que de biens faits, soins intensifs, infections et à travers de tout ça je rentrais à ma première session d’université. Évidemment, manquer la première et la quatrième semaines, rentrer avec une marchette et sa mère qui traine son sac n’était pas ce que j’avais prévu pour « mon entrée universitaire »! C’est ça le cancer. C’est des imprévus, des pertes, des gains, mais aussi des effets secondaires à long terme ! Non non, ce n’est pas seulement pendant les traitements! Ce n’est pas parce que les cheveux repoussent que tout va pour le mieux...
Je ramasse encore des fonds cette année pour le Relais pour la vie que je ferai en juin prochain pour aider à la recherche bien sûr, mais aussi pour rendre hommage aux multiples enfants/adolescents traités ou qui ont été traités en oncologie. Malheureusement, plusieurs qui avaient encore tellement à vivre, mais qui on du nous quitter. C’est déchirant de se réveiller un matin et de réaliser que l’enfant de la chambre d’à côté nous à quitter, mais aussi déchirant de voir de si petites personnes mises devant des décisions d’adultes, vouloir/accepter de cesser les traitements pour arrêter de souffrir et qu’il n’y a plus rien à faire... Que les traitements et les années sont épuisés. Ça ne devrait pas exister et c’est pour cette raison que chaque dollar donné à l’amélioration des traitements, à la recherche de nouveaux et à la diminution des effets secondaires à long terme est une nécessité.Je tiens tout de même à souligner le bonheur et la beauté qui ressort de ceux pour qui tout va mieux des années après les traitements et j'ai la conviction que ce nombre peut augmenter.
Je remercie ma famille et mes amies d’amour d’être encore à mes côtés 6 ans après mon diagnostic. Je tiens aussi à souligner le travail exceptionnel du personnel de l’onco ped du chul, ceux qui m’accueillent chaque fois avec un grand sourire et un « bin voyons Maude qu’est-ce que tu fait encore ici?! » Je vous aime tous d’amour.
Merci aux donnateurs qui années après années s'acrifient un starbuck, un souper au resto ou une paire de souliers pour m'aider dans ma collecte.
Relais 2019: Comme vous avez peut-être pu le constater, cette année fut particulièrement remplie pour moi et ma famille. Le cancer s'est initié à nouveau dans ma vie et celle de mon père. C'est entre autres pourquoi je ferai, pour une cinquième année, le relais pour la vie. Beaucoup me demande de quelle façon ils peuvent me soutenir et m'aider, et bien voilà l'occasion! Donnez. Le cancer atteindra une personne sur deux au cours de leur vie et personne n'est à l'abri. Je constate souvent que très peu de jeunes sont portés à donner, je sais, vous travaillez au salaire minimum et tout! Moi aussi, mais un 5-10$ pour faire une belle actionJ'aimerais profondément voir cette prise de conscience arriver parce que votre jeunesse ne vous protège pas de la maladie.
#VivreLeRelais: