À peine âgée de dix semaines, la petite Madison avait une « lueur » dans l’œil, se souvient sa maman, Stephanie Janes. Mais pas exactement l’étincelle qui brille dans l’œil vif d’un nouveau-né. Non… c’était quelque chose de différent.

« On peut le voir clairement sur les photos prises de la petite lorsqu’elle était bébé. Sur les clichés surexposés, « l’œil droit de Madison est rouge, alors que son œil gauche apparaît blanc ».

La chose était suffisamment inquiétante pour que les nouveaux parents, Stephanie et son mari, Todd, emmènent sans attendre leur tout petit bébé chez le médecin ¬ même si c’était le jour de son baptême. À quelques heures d’avis, ils ont pris le premier avion de Happy Valley-Goose Bay vers St. John’s (Terre-Neuve), où ils ont rencontré des spécialistes du Janeway Children’s Health and Rehabilitation Centre. La pire nouvelle qu’ils auraient pu imaginer les attendaient : Madison était atteinte d’une forme rare et potentiellement mortelle de rétinoblastome, un cancer de l’œil.

« Nous étions effondrés », raconte Stephanie, qui était âgée de 24 ans à l’époque. « Tout ce que j’entendais, c’était le mot “cancer”, et je n’arrivais pas à m’en détacher. »

Encore une fois, la petite famille a dû s’envoler, cette fois en direction de Toronto, au Hospital for Sick Children, où Madison a subi l’ablation de son œil gauche qui a depuis été remplacé par une prothèse. Là au moins, une bonne nouvelle attendait Stephanie et Todd : le cancer avait été détecté à temps et ne s’était pas étendu.

Il fallait quand même que Madison demeure sous étroite surveillance. C’est donc là qu’a commencé ce qui allait devenir un rituel : les visites mensuelles de suivi au SickKids. Le voyage était long et coûteux à Stephenville (Terre-Neuve), ville natale de Stephanie, les amis de celle-ci ont organisé des collectes de fonds pour aider la petite famille à payer les frais de déplacement, et les Janes ont été hébergés au manoir Ronald McDonald de Toronto. Ce suivi régulier n’a pas été vain puisqu’il a permis aux médecins de diagnostiquer une tumeur dans l’œil droit de Madison après qu’elle eut atteint l’âge de deux ans.

« Ma plus grande crainte était que ma fille perde la vue », confie Stephanie. « Mais les médecins ont détecté la tumeur tellement rapidement qu’ils ont pu sauver l’œil. Et le cancer ne s’est jamais plus manifesté par la suite. »

Madison aujourd’hui une fillette de huit ans en pleine santé et délurée continue de se rendre régulièrement à Toronto pour des visites de suivi. Lors du dernier voyage,  Stephanie, Todd et sa petite sœur Morgan étaient également de la partie et toute la famille en a profité pour faire un peu de tourisme par la même occasion.

Au cours des deux années qui ont séparé le premier et le deuxième diagnostic de Madison, Stephanie et Todd ont eu droit à un cours accéléré sur l’art d’être parents, bien évidemment, mais surtout parents d’un enfant atteint de cancer. Ils ont vécu toute la gamme des émotions; d’abord dépassés, confus et terrifiés, ils sont devenus de plus en plus solides et pragmatiques.

« Je croyais que c’en était fait de nous », avoue Stephanie. « Mais quand on traverse une épreuve comme celle-là, on en ressort plus fort. Je ferais n’importe quoi pour aider Madison à poursuivre le chemin de sa vie. »